Waiting to exhale….

Het is ongelofelijk dat je je als mens geen dag meer kunt herinneren, dat je niet doodmoe bent opgestaan. Dat je je bijna letterlijk door de dag heen moet slepen. Voor de zoveelste keer in de afgelopen jaren in de overlevingsstand. En wat was het een ontdekking, dat mijn hoofd meer helder was sinds mijn nieuwe artsen allerlei ontdekkingen hebben gedaan. En samenwerken…

Al een aantal dingen had mijn nieuwe longarts in werking gezet. Alleen al het feit, dat ze mijn dossier tot in alle details had gelezen, bracht me in tranen. Want eindelijk werd ik gehoord. Eindelijk werd er geluisterd, écht geluisterd naar mijn klachten. Om vervolgens een actieplan in werking te zetten. In eerste instantie kwam daar niet heel veel anders uit dan voorheen in het vorige ziekenhuis. COPD met astmatische kenmerken. Allergie voor gras- en boompollen sky high. En dat laatste maakt, dat ik veel loop te snotteren. Met de verandering van milieu en klimaat is er altijd wel een boom, die zijn pollen laat ronddwarrelen.

Ondertussen verhoogt mijn, inmiddels ook nieuwe, endocrinoloog mijn schildkliermedicijnen. Dat verlicht al wat klachten. Mijn krampen verminderen, mijn nagels brokkelen minder af, mijn haar lijkt iets minder uit te vallen. Maar vooral mijn vermoeidheid wordt een klein beetje minder… Neemt niet weg, dat ik inmiddels zo ver ben gekomen, dat ik alleen nog maar in staat ben om 3 ochtenden per week te werken. Daarna eet ik een boterham en ga slapen. Slapen totdat het tijd is om te koken. Meer op mijn wilskracht dan mijn energie maak ik iets te eten voor zoonlief en mezelf. Daarna is het weer op. En kan ik niet wachten totdat ik weer naar bed kan. Zo moe, zo vreselijk uitgeput…

Mijn kind heeft inmiddels een moeder, die om het minste geringste huilt. En ook heel snel boos wordt. Ik zie het gebeuren en word er zo onnoemelijk verdrietig van. Want dit is niet wat ik wil. Niet voor hem. Niet voor mezelf. Niet na al die jaren kanker. Het is de bedoeling, dat het steeds wat beter gaat, niet minder… Ik spreek met niemand meer af. In de avond al lang niet meer. Langzaam, maar zeker in de middagen ook niet meer. De tussenliggende dagen gebruik ik om bij te komen. Wat overigens nog steeds niet lukt. Voor mijn gevoel leef ik niet meer, maar ben ik (weer) aan het overleven. Groot is dan ook mijn opluchting als mijn longarts besluit om verder te zoeken. De vele ziekenhuisbezoeken zijn niet echt fijn. Maar in het gezelschap van een lieve vriendin, valt het gelukkig nog een beetje mee. Ik krijg een slaaptest. Gekoppeld aan allerlei apparatuur mag ik een nachtje slapen thuis…

En dan komt het nieuws. Ik heb slaapapneu. Ik stop blijkbaar iedere 3 tot 4 minuten voor minimaal 10 seconden met ademhalen tijdens mijn slaap. Mijn lichaam is constant bezig om mij “te redden”. Want als ik in een diepe slaap zou vallen, is de kans, dat ik stik aanwezig. Dus kom ik nauwelijks in die diepe slaap. Verder zakt mijn saturatie af en toe tot 84. Ik heb zelf met die mededelingen nog geen alarmbellen. Totdat ik het eea ga nalezen. Dan dringt langzaam, maar zeker de ernst van de situatie tot me door. En er vallen ondertussen allerlei kwartjes. Steeds meer wordt me duidelijk, wat voor invloed dit op mijn leven en gezondheid heeft. Want het is niet gek, dat ik doodmoe en met hoofdpijn of duizelig wakker word. Ik ben niet gek, ik stel me niet aan. Het zit niet tussen mijn oren. Eindelijk is het duidelijk.

Inmiddels ben ik vandaag 2 weken verder. En ik sta op met een hoofd, wat een stuk helderder is. Het is wennen, zo’n slaapmasker. Mijn huid om mijn neus is droog, mijn neus zelf geïrriteerd. Het is een ritueel van dagelijks schoonmaken, water vervangen, wekelijks slangen in de douche, die hangen uit te druipen, maar wat is het dat allemaal waard! Want ik slaap nu nog de halve middag en heel soms een middagje niet. Ik voel me niet volledig uitgeput als ik opsta of als ik moet gaan koken. Ik doe zelfs weer klusjes, die ik voorheen aan mijn kind moest vragen. Gewoon omdat ik er niet meer toe in staat was.

Ben ik nog moe? Ja. Want waarschijnlijk is deze apneu al jaren aan de gang en heeft mijn lichaam uitgeput. En dat is niet even in 2 weekjes opgelost. Maar eindelijk zie ik dat licht weer aan het einde van de tunnel. Eindelijk kan ik weer zien, dat er een mogelijkheid bestaat, dat ik weer kan gaan leven i.p.v. overleven. Ondertussen heeft mijn kind een wat fijnere moeder, die een stuk rustiger reageert op allerlei dingen. Ik begin zo langzaam, maar zeker weer op te krabbelen. En wat ben ik daar ongelofelijk dankbaar voor. Terwijl ik deze blog schrijf, krijg ik de uitslagen van de afgelopen weken doorgebeld. Mijn apparaat wordt aangepast. Mijn ademstops zijn gedaald van 16 tot 18 naar 0,4 per uur! Wat ben ik dankbaar voor mensen, die verder zoeken en die helpen om het leven weer een stuk fijner te maken. Ik hoef mijn adem niet meer in te houden. Ik ben klaar om uit te ademen…